Museumjaarkaart voor gezin met dochter met epilepsiesyndroom
"Emma is onze oudste dochter die geboren is met een epilepsiesyndroom. Wij hebben laatst uitgerekend dat Emma de afgelopen 2 jaar zeker 6 maanden in het ziekenhuis lag met luchtwegproblemen waaronder de helft van de tijd op de IC.
De impact die deze zorgen en elke keer weer het plannen en puzzelen op ons gezin met onze andere 3 kinderen hebben zijn enorm. Wij merken dat het steeds lastiger wordt om alle ballen in de lucht te houden want praktisch gezien is het niet mogelijk om zowel bij Emma te zijn, de werkafspraken waar te nemen en dan ook nog bij het afzwemmen van onze andere dochter te zijn en Sinterklaas voor te bereiden om een paar voorbeelden te geven. Op een gegeven moment merkten wij dat de Balance volledig ontbrak en wij de hele tijd alleen nog in de stres modus zaten naast de grote zorgen die wij om Emma hebben. Op het ene moment hadden wij een pittig gesprek met de artsen over belangrijke beslissingen rondom Emmas vele ziekenhuisopnames en wel of niet reanimeren en meteen ernaar is het ook weer schakelen omdat de andere kinderen ook nog klein zijn en aandacht vragen
Wij hebben bij stichting Pallieter een aanvraag gedaan voor een museumjaarkaart voor ons gezin om in de tijden dat Emma gezond is er met het hele gezin tussenuit te gaan en te ontspannen.
Wij zijn heel dankbaar dat onze aanvraag goedgekeurd werd en wij nu de trotse bezitters zijn van een museumkaart voor 2024 zodat wij hopelijk het komende jaar beter door de minder goede perioden kunnen komen en er voor iedereen lichtpuntjes zijn en wij de keren dat Emma weer opgenomen is terug kunnen denken aan de mooie herinneringen die wij als familie gemaakt hebben.
In deze periode ook omdat wij weten dat Emma niet meer lang te leven heeft is het het meest waardevol om zo veel mogelijke herinneringen samen te maken waar wij later hopelijk veel kracht uit kunnen putten.
Emma is onze oudste dochter die geboren is met een epilepsiesyndroom.
Wij hebben laatst uitgerekend dat Emma de afgelopen 2 jaar zeker 6 maanden in het ziekenhuis lag met luchtwegproblemen waaronder de helft van de tijd op de IC.
De impact die deze zorgen en elke keer weer het plannen en puzzelen op ons gezin met onze andere 3 kinderen hebben zijn enorm. Wij merken dat het steeds lastiger wordt om alle ballen in de lucht te houden want praktisch gezien is het niet mogelijk om zowel bij Emma te zijn, de werkafspraken waar te nemen en dan ook nog bij het afzwemmen van onze andere dochter te zijn en Sinterklaas voor te bereiden om een paar voorbeelden te geven. Op een gegeven moment merkten wij dat de Balance volledig ontbrak en wij de hele tijd alleen nog in de stres modus zaten naast de grote zorgen die wij om Emma hebben. Op het ene moment hadden wij een pittig gesprek met de artsen over belangrijke beslissingen rondom Emmas vele ziekenhuisopnames en wel of niet reanimeren en meteen ernaar is het ook weer schakelen omdat de andere kinderen ook nog klein zijn en aandacht vragen
Wij hebben bij stichting Pallieter een aanvraag gedaan voor een museumjaarkaart voor ons gezin om in de tijden dat Emma gezond is er met het hele gezin tussenuit te gaan en te ontspannen.
Wij zijn heel dankbaar dat onze aanvraag goedgekeurd werd en wij nu de trotse bezitters zijn van een museumkaart voor 2024 zodat wij hopelijk het komende jaar beter door de minder goede perioden kunnen komen en er voor iedereen lichtpuntjes zijn en wij de keren dat Emma weer opgenomen is terug kunnen denken aan de mooie herinneringen die wij als familie gemaakt hebben.
In deze periode ook omdat wij weten dat Emma niet meer lang te leven heeft is het het meest waardevol om zo veel mogelijke herinneringen samen te maken waar wij later hopelijk veel kracht uit kunnen putten."
